دبي (پاکستان پوائنٹ نیوز 02 مارس 2019ء) نظم مركز هاي هوبس لعلاج وتأهيل الأطفال مع مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال وجمعية الإمارت للأمراض الجينية، فعالية بمناسبة يوم الأمراض النادرة لعام 2019 أقيمت في كايت بيتش ميراس وذلك برعاية معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير التسامح رئيس جمعية الإمارات للأمراض الجينية.
وشهدت هذه الفعالية مسيرةً شاركت فيها مئات العائلات تضامناً مع العائلات التي تعاني الأمراض النادرة بهدف تشجيع مجتمع الإمارات على المساهمة بدور أكثر فعالية في التعامل مع الأمراض النادرة والتوعية بها والتأكيد على أهمية تشخيصها والسعي لإدماج الأطفال والبالغين الذين يعانونها في كافة جوانب البيئة المجتمعية.
وجاء يوم الأمراض النادرة لهذا العام تحت شعار "مد الجسور بين الرعاية الصحية والاجتماعية" مركزاً على سد الثغرات الموجودة في جهود التنسيق ما بين الخدمات الطبية والاجتماعية وخدمات الدعم، وذلك بهدف إيجاد حلول للتحديات التي يواجهها المصابون بالأمراض النادرة وذووهم كل يوم في جميع أنحاء العالم.
وتضمنت الاحتفالات مسيرةً على ممشى كايت بيتش ميراس في الجميرا وتبعتها فعالية تحليق طائرات ورقية وأنشطة عائلية استمتعت بها العائلات المشاركة.
وقالت سعادة الدكتورة مريم مطر، مؤسسة جمعية الإمارات للأمراض الجينية ورئيستها التنفيذية إن إحياء يوم الأمراض النادرة يأتي تماشياً مع الرؤية السامية لدولة الإمارات عن التسامح والاندماج وفي ظل عام التسامح الذي يدعو جميع أفراد المجتمع للتحلي بأسمى صور الطيبة والتسامح والتعاطف مع من يعانون من هذه الحالات الصعبة.
واضافت أنه مع تنامي مستويات الفهم والوعي في الإمارات وتقدم الأبحاث الطبية، سنصبح أكثر قدرة على تشخيص مرضانا ودعمهم لإعطائهم الفرصة لعيش حياة أفضل ونمضي بالأمل نحو مستقبل أكثر إشراقاً.
ومن جانبها قالت السيدة كاثي بول-فييتن، عضوة مجلس إدارة مركز هاي هوبس والمجلس الاستشاري لمستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، وأم لطفل مصاب بمرض نادر اننا نجتمع اليوم متحدين تضامناً مع المصابين بالأمراض النادرة ومع ذويهم وعائلاتهم ومحبيهم لنرتقي سوياً بمستوى وعي المجتمع ومعرفته بخصوص هذه الحالات.
